In einer Welt, in der unsere Smartphones mehr über unsere Gesundheit wissen als wir selbst, stellt sich die Frage: Was bedeutet eigentlich Digitale Gesundheitskompetenz, was bedeutet es digital gesundheitskompetent zu sein? Wissenschaftler*innen des PANDORA-Projekts sprechen über Erkenntnisse aus ihrer Arbeit an einem Forschungsartikel zu den die Herausforderungen und Chancen der digitalen Gesundheitskompetenz aus Patientenperspektive. Gäste: Lea Wilken, Dr. Henk Jasper Van-Gils Schmidt, Dr. Jan Hinrichsen

In der Episode geht es um digitale Transformation von Patientenorganisationen selbst und Aspekten wie Partizipation oder Gerechtigkeit. Dazu sprechen Wissenschaftler*innen des PANDORA-Forschungsprojekts über die Erkenntnisse aus einer Studie zur Perspektive der Patientenorganisationen.

Gäste: Sara Köthemann, Simon Wallraf

In dieser Episode geht es um Teilhabe von Patientenorganisationen an Forschungsprojekten in der Gesundheitsforschung. Aus Perspektive der Wissenschaft und Patientenorganisation geht um unter anderem Formen und Grade der Partizipation, Machtgefälle und die Rolle der Politik in der Ermöglichung von guten Rahmenbedingungen für Partizipation.

Gäste: Dr. Corinna Klingler, Thomas Duda

Moderation: Sebastian Drobny

In dieser Episode geht es um die Themen Datenschutz und Datensicherheit im Gesundheitswesen und die Rolle von Patientenorganisationen. Im Schlaglicht sind dabei die Themen Vertrauen und Solidarität in der Datenspende, rechtliche Informiertheit, Partizipation von Patientenorganisationen, Gesundheitsdatennutzungsgesetz.

Moderation: Sebastian Drobny

Gäste: Prof.in Claudia Wiesemann, Dr.in jur. Wiebke Papenthin

In dieser Episode sprechen wir im Trialog über das Thema Digitale Technologien im Gesundheitswesen. Wir werden dabei die Chancen und die Herausforderungen in den Blickpunkt nehmen, die die Anwendung dieser Technologien für Patientenorganisationen und Patientinnen und Patienten bedeuten.

Gäste: Dr. Miriam Schlangen (Patientenbeirat von PANDORA) und Prof.in Dr. Marie-Luise Dierks (Projektleiterin des PANDORA Teilprojekt 2).

Moderation: Sebastian Drobny, MA, BSc (HAW Hamburg)

Das Verbundprojekt PANDORA ist Teil der BMBF-Fördermaßnahme „Forschung zu ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekten der Digitalisierung, von Big Data und Künstlicher Intelligenz in der Gesundheitsforschung und -versorgung“.

Diese Folge bietet Einblick in einen noch nicht veröffentlichten Forschungsartikel über das Thema Breite Einwilligung und Sekundärdatennutzung von medizinischen Daten. Breite Einwilligung ist ein wirklich wichtiges Thema – man kann diesem eigentlich gar nicht entkommen, wenn man es mit ethischen Fragen der Digitalisierung in der Gesundheitsforschung zu tun hat. Einerseits soll Forschung an zukünftigen Themen gestärkt werden – mit den großen Datenmengen für heute. Andererseits ist die informationelle Selbstbestimmung der Patientinnen über die Verarbeitung der medizinischen Daten ein schützenswertes und sehr hohes Gut.

Zu Gast sind die Autoren des noch unveröffentlichten Artikels mit dem Arbeitstitel „Kritische Betrachtung der breiten Einwilligung. Ergebnisse einer semi-strukturierten Interviewstudie zur Sekundärnutzung von medizinischen Daten.“ An dieser Veröffentlichung sind die PANDORA-Teilprojekte an der HAW Hamburg und Universitätsmedizin Göttingen beteiligt.

Gäste: Dr. Henk Jasper van Gils und Dr. Jan Hinrichsen.

Moderation: Sebastian Drobny, MA, BSc (HAW Hamburg)

Das Verbundprojekt PANDORA ist Teil der BMBF-Fördermaßnahme „Forschung zu ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekten der Digitalisierung, von Big Data und Künstlicher Intelligenz in der Gesundheitsforschung und -versorgung“.

Um die Perspektiven der Patient*innen- und Selbsthilfeorganisationen sowie der Betroffenen in alle wichtigen Forschungsschritten zu involvieren, unterstützt ein Patient*innenvertretungsbeirat das PANDORA-Forschungsprojekt von Beginn an. Der Patient*innenvertretungsbeirat berät das Forschungsteam und gibt kritischen Input. So wird sichergestellt, dass die Perspektiven der Betroffenen zukunftsweisend in der Forschungspraxis integriert werden.

Wer sind eigentlich die Personen hinter den genannten Beiräten? Welche Funktionen nehmen sie im PANDORA Forschungsverbund ein und warum unterstützen sie das PANDORA-Projekt?

Um das herauszufinden, wurden drei Mitglieder des PANDORA-Patientinnenbeirats in kurzen Interviews das Wort geben.

Gäste:

Thomas Duda, Dr. jur. Wiebke Papenthin, Dr. Miriam Schlangen

Moderation: Sebastian Drobny, MA, BSc (HAW Hamburg)

Das Verbundprojekt PANDORA ist Teil der BMBF-Fördermaßnahme „Forschung zu ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekten der Digitalisierung, von Big Data und Künstlicher Intelligenz in der Gesundheitsforschung und -versorgung“.

In dieser Folge geben uns die Projektleiterinnen des PANDORA-Verbundprojekts Einblick in deren Teilprojekte.

Unsere Gäste:

Teilprojekt 1: Prof.'in Sabine Wöhlke (HAW Hamburg) und Prof.'in Silke Schicktanz (Universitätsmedizin Göttingen)

Teilprojekt 2: Prof.‘in Dr. Marie-Luise Dierks (Medizinische Hochschule Hannover)

Teilprojekt 3: Prof.‘in Dr. Claudia Wiesemann (Universitätsmedizin Göttingen)

Teilprojekt 4: Lea Wilken, MA (HAW Hamburg)

Moderation: Sebastian Drobny, MA, BSc (HAW Hamburg)

Das Verbundprojekt PANDORA ist Teil der BMBF-Fördermaßnahme „Forschung zu ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekten der Digitalisierung, von Big Data und Künstlicher Intelligenz in der Gesundheitsforschung und -versorgung“.