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  • Ep. 28 - La Comunidad Primero: Aumento de la Concientización de los Hispanos/Latinos en los Ensayos Clínicos

    Ep. 28 - La Comunidad Primero: Aumento de la Concientización de los Hispanos/Latinos en los Ensayos Clínicos
    Sep 30 2024
    Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.


    En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation platicamos con Ángela Sarmiento Betancourt de MyTomorrows, dedicados a conectar a pacientes de enfermedades raras y a sus familias con tratamiento posibles. Históricamente los ensayos clínicos y tratamientos han sido recibidos en menores proporciones por personas de origen latino debido a varios factores que aprenderemos en este episodio, pero gracias a la concientización de organizaciones como MyTomorrows y The Akari Foundation eso ha ido cambiando con el tiempo.

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    38 mins
  • Ep. 27 - Abrazando las habilidades de las infancias neurodiversas (TDAH, Autismo)

    Ep. 27 - Abrazando las habilidades de las infancias neurodiversas (TDAH, Autismo)
    Sep 16 2024
    Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.


    En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation hablamos sobre la neurodiversidad, en específico sobre la importancia de identificar y tratar el Autismo y el Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad. Esta información es presentada por la Licenciada en Asesoría Psicopedagógica y docente de preescolar María García, con la intención de evitar infancias que crezcan ante la incomprensión y el hostigamiento de una sociedad intolerante a las diferencias.

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    1 hr and 33 mins
  • Ep. 26 - Voces de Fortaleza: La Historia de Edwin Gael y El Incondicional Apoyo de sus Padres

    Ep. 26 - Voces de Fortaleza: La Historia de Edwin Gael y El Incondicional Apoyo de sus Padres
    Sep 2 2024
    Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.


    Mantener la fé y la esperanza es algo que tratamos de promover a través de nuestro podcast, y que mejor forma de celebrar esta semana donde llega el Día Mundial de Concienciación de la Distrofia Muscular de Duchenne, que con un capítulo de Voces de Fortaleza. Platicamos con dos padres de un pequeño con Duchenne llamado Edwin Gael, y el testimonio de estos padres destaca la importancia de ofrecer un amor incondicional y a la vez estar concientes de lo que conlleva un diagnóstico Duchenne en nuestro hijo.

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    44 mins
  • Ep. 25 - Conociendo a Nuestra Amiga Akari y Mamá Duchenne: La Dra. Fabiola Losoyo

    Ep. 25 - Conociendo a Nuestra Amiga Akari y Mamá Duchenne: La Dra. Fabiola Losoyo
    Aug 19 2024
    Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.


    La salud mental durante el proceso Duchenne es algo que muchas familias suelen pasar de largo o atender hasta después de priorizar cuestiones físicas, y en The Akari Foundation uno de los recursos valiosos que ofrecemos a nuestras familias y pacientes es la atención de la Dra. Fabiola Losoyo con vasta experiencia en Psicología y Tanatología para afrontar los temas difíciles que implican los efectos del Duchenne. La Dra. Fabiola Losoyo además entiende el proceso de una manera más personal ya que es madre Duchenne, y junto a su familia y su hijo Andrés encontró la motivación para adquirir los conocimientos académicos con los que cuenta actualmente para ayudar a las familias que atraviesan por algo similar. Invitada recurrente en nuestro webinarios con temas interesantes, ahora es momento de conocerla en un contexto más personal.

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    1 hr and 5 mins
  • Ep. 24 - Qué Es Un Trabajador Social y En Qué Puede Ayudarte En Akari

    Ep. 24 - Qué Es Un Trabajador Social y En Qué Puede Ayudarte En Akari
    Aug 5 2024
    Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.


    En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation llevamos a cabo una plática con dos trabajadoras sociales de nuestra organización, ellas son la Licenciada Jacqueline Pedroza y la Licenciada Montserrat Garcia, quienes nos describen la importancia y funciones de los trabajadores sociales en el tratamiento de un paciente Duchenne. Ambas especialistas también le enseñarán cómo es el procedimiento para recibir esta ayuda a través de The Akari Foundation.

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    49 mins
  • Ep. 23 - El Juego Como Estrategia de Rehabilitación para Niños con Enfermedades Neuromusculares

    Ep. 23 - El Juego Como Estrategia de Rehabilitación para Niños con Enfermedades Neuromusculares
    Jul 22 2024
    Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.


    En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation tocamos un tema que seguramente muchos familiares Duchenne se han preguntado alguna vez, y se trata de cómo hacer las rehabilitaciones y ejercicios en casa más entretenidos ó actividades y juegos que podemos hacer o adaptar para los pequeños con distrofias musculares sin temor a que se lastimen o hagan sobreesfuerzos. Nuestra invitada la Lic. Fernanda Camarena tiene certificación en Neurodinamia y movilización Neuromeníngea, APPI PILATES MATWORK LEVEL ONE y en Fibrolisis Diacutanea. Es la jefa de fisioterapia de su clínica KINETIX FISIOTERAPIA en la Ciudad de San Francisco del Rincón desde 2018. Actualmente está desarrollando técnicas educativas en fisioterapia a través de TikTok
    e Instagram: @fisio.fercamarena

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    44 mins
  • Ep. 22 - Platica Sobre la Vida Después de Un Hijo Duchenne y Dos Organizaciones Que Trascienden Fronteras

    Ep. 22 - Platica Sobre la Vida Después de Un Hijo Duchenne y Dos Organizaciones Que Trascienden Fronteras
    Jul 8 2024
    Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.

    En este capítulo presentamos a dos invitadas a la vez: Azucena Lopez, líder de la Fundación Binacional Duchenne San Diego, compartiéndonos la inspiradora historia de vida con Duchenne de su hijo Ramiro, antes de mudarse, como a ella le gusta referirse, de este mundo terrenal; y a Mónica Paredes, fundadora de Asociación Duchenne Tijuana, con la historia Duchenne de su hijo José Martín. Ambas colaboran mano a mano principalmente en la frontera de la costa este de Estados Unidos y México para ayudar a familias con Duchenne y Becker.

    Para información de contacto a Fundación Binacional Duchenne San Diego: @duchennesandiego

    Para información de contacto a Asociación Duchenne Tijuana:
    Instagram @duchennetijuana/@mividaconduchenne - TikTok @duchennetijuana/@mividaconduchenne

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    1 hr and 10 mins
  • Ep. 21 - Graciela Mendez: Inspirada Tía Duchenne y Fundadora de Enlace

    Ep. 21 - Graciela Mendez: Inspirada Tía Duchenne y Fundadora de Enlace
    Jun 24 2024
    Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.

    De las personas que hacen montones por la comunidad Duchenne, uno de los nombres que más resuenan es el de Graciela Mendez, una tía Duchenne inspirada en la experiencia con su sobrino Lalo, y fundadora de Enlace, una organización que ayuda a niños, jóvenes y adultos con distrofias musculares Duchenne y Becker. En este episodio nos cuenta su historia motivadora y con mucha esperanza nos comparte sobre las vidas de muchachos Duchenne que han superado barreras de esta enfermedad.

    Para contactar a la Fundación Enlace visite: www.enlaceac.org ó llame al +52 614 414-4400 .
    Encuéntrelos en redes sociales como: Enlace Distrofia Muscular Duchenne Becker o escríbales a: comunicacion@enlaceac.org

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    49 mins