Gionatan Curia war bereits Gast im Podcast Wegbegleiter. Damals hatte er aufgrund einer schweren Erkrankung seiner Lunge nur noch eine Lungenfunktion von unter 20%. 2024 hat sich das Leben von Gionatan von Grund auf verändert. Er hat eine neue Lunge und damit ein neues Leben geschenkt bekommen.

Gionatan erzählt von der Zeit vor und nach der Transplantation und was heute seine ersten Gedanken sind, wenn er morgens zu Hause in seinem Bett aufwacht.

Wie steht Ihr zum Thema Organspende? Habt Ihr bereits eine persönliche Entscheidung für oder gegen eine Organspende getroffen?

Mehr Informationen zum Thema Organspende gibt es hier.
Der erste Beitrag mit Gionatan ist hier zu hören.

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Und wenn Sie Fragen haben, Themenvorschläge und Ideen, ein Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer Geschichte als Familie mit einem schwer kranken Kind erzählen wollen, dann schreiben Sie uns: info@landesstelle-bw-wegbegleiter.de

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Hintergrundinformationen zur Landesstelle Baden-Württemberg – Wegbegleiter für Familien mit einem schwer kranken Kind am Hospiz Stuttgart (Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart):

Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.

Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich informieren. Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.

Weitere Informationen finden Sie unter: www.landesstelle-bw-wegbegleiter.de

Die Pflege eines Angehörigen benötigt häufig sehr viel Zeit. Es bleibt wenig Raum für Freunde und Familie oder Zeit für sich. Die kostenfreie App von wir pflegen e.V. bietet die Möglichkeit sich mit anderen pflegenden Angehörigen zu vernetzen und sich über die Herausforderungen im Pflegealltag auszutauschen.

Zu Gast ist Lara Petzold von wir pflegen e.V. Sie stellt uns in.kontakt vor. Datensicher und kostenfrei ermöglich die App einen Austausch unter pflegenden Angehörigen zu jeder Zeit, an jedem Ort, zu jeder Frage.

Mehr Informationen zur App in.kontakt gibt es hier und auf @wirpflegen.ev

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„Warum holt Ihr Euch denn keine Hilfe?“ Dieser Satz klingt wie Hohn, wenn man die Geschichte der Familie Link hört. Die Familie hat alles versucht, um Unterstützung zu bekommen.

Zu Gast ist Lara Link. Ihr Sohn (8 Jahre) war über viele Jahre hinweg auf eine intensivpflegerische Versorgung angewiesen. In jeder freien Minute haben die Eltern telefoniert und um Hilfe gebeten. Fehlanzeige!

Welche Auswirkungen das auf das Leben der Familie hatte, zeigt der neue Podcast. Das Gespräch wirft einen kritischen Blick auf ein bröckelndes Versorgungssystem, Familien am Limit und eine immer weiter fortschreitende Medizin, die die Konsequenzen ihres Handelns nicht zu begreifen scheint.

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Hinter dem Angebot stehen vier Frauen mit unterschiedlichen Kompetenzen und Visionen. Gemeinsam machen sie sich stark für (erwachsene) Geschwister von Menschen mit Behinderung. Jede Frau im Team von BPG weiß um die individuellen Themen und Lebenssituationen von (erwachsenen) Geschwistern. Blick | Punkt | Geschwister bietet Workshops, GeschwisterTALKS und Einzelberatungen.

Mit Leidenschaft, Herz und hoher Fachlichkeit erzählt Naomi Miller von ihrer Kindheit, den Prägungen und Verletzungen, die sie als Schwester eines Bruders mit Trisomie 21 erlebt hat. Heute trägt sie durch das Angebot Blick | Punkt | Geschwister zusammen mit ihren Kolleginnen dazu bei, dass das Bewusstsein für (erwachsene) Geschwister von Menschen mit Behinderung und chronischen Krankheiten weiter steigt.

Mehr Informationen zu Blick | Punkt | Geschwister hier und auf @blickpunktgeschwister sowie @Naomikatharina. Mehr Informationen zum Podcast Für immer anders – und total normal gibt es hier.

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Nach Schätzungen des Bundesgesundheitsministeriums leben in Deutschland ca. 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Der Leidensweg bis zur Diagnose ist oft lang.

Die App unrare.me kann diesen Weg verkürzen, indem sie Menschen vernetzt und einen Austausch ermöglicht.

Wir erfahren heute im Podcast Wegbegleiter welche neuen Chancen die App bietet und wer davon profitieren kann. Zu Gast sind Dr. Henriette Högl, die Geschäftsführerin des kindernetzwerk e.V. und Dr. Lara Fendrich, die die App unrare.me maßgeblich mitentwickelt hat.

Mehr Informationen zur App unrare.me gibt es hier und auf @unrareme
Mehr Informationen zum Kindernetzwerk e.V. gibt es hier und auf @kindernetzwerk_ev

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Das Ehepaar Rieger hat zwei wundervolle Töchter. Mira, die Jüngste, ist lebensverkürzend erkrankt. Die Familie gestaltet die gemeinsame Zeit ganz bewusst und intensiv. Keiner weiß, wie sich die Krankheit in den nächsten Jahren entwickeln wird. Familie Rieger hat deshalb eine Entscheidung getroffen: Täglich erinnern sie sich daran nicht an ihrem Schicksal zu zerbrechen. Gemeinsam richten sie sich auf das Ziel aus so viel Leben und Erinnerungen wie möglich zu schaffen.

Ein Gespräch mit Carena Rieger über die Fähigkeit glücklich zu sein und ein Plädoyer für ein Leben im Hier und Jetzt.

Mehr zu Carena Rieger auf Instagram unter @carenarieger

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Heute sprechen wir über kein leichtes Thema. Immer wieder müssen Familien von ihren Kindern Abschied nehmen. Ein stationäres Kinder- und Jugendhospiz kann ein Ort sein, an dem Familien in dieser schweren Zeit liebevoll und professionell begleitet werden können. Zu Gast im Podcast Wegbegleiter ist Michaela Müller, Leiterin des stationären Kinder- und Jugendhospiz Stuttgart. Seit 2006 begleitet sie Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind. Mit viel Herz und Erfahrung antwortet sie auf schwierige Fragen. Was macht einen „guten Abschied“ aus? Wie geht man mit dem Druck und den Erwartungen an diese vulnerable Phase des Abschieds um? Welche Rolle spielt das professionelle Team im Hintergrund? und viele Fragen mehr.

Das Gespräch ermöglicht uns einen Blick hinter die Kulissen bei einem der schwierigsten und sensibelsten Themen der Kinder- und Jugendhospizarbeit.

Mehr Infos über das stationäre Kinder- und Jugendhospiz Stuttgart findet Ihr hier.

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Heute ist Sabine Springer zu Gast im Podcast Wegbegleiter. Ihr Sohn Vincent ist stark autoaggressiv. Er verletzt sich teilweise selbst so schwer, dass er ins Krankenhaus muss. Mittlerweile ist Vincent 18 Jahre alt und lebt in einer betreuten Wohngruppe.

Wir sprechen über den Umgang mit autoaggressivem Verhalten und das Gefühl von Hilflosigkeit. Wir reden offen über die Warum-Frage, Geschwister, Liebe und Abnabelung.

Ein Gespräch über herausfordernde Situationen in einer „ganz normalen“ Familie.

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